概述
什么是横纹肌肉瘤？
横纹肌肉瘤是一种影响肌肉组织的癌症。 它最常见于儿童和青少年。
这种疾病始于间充质细胞，这些细胞会变成肌肉。 对于横纹肌肉瘤，细胞会发生变化并失控生长，形成一个或多个肿瘤。
横纹肌肉瘤可发生在身体的任何部位，但最常见于以下部位：
- 胳膊和腿。
- 头部和颈部。
- 泌尿和生殖器官。
这种肉瘤有多常见？
横纹肌肉瘤很少见。 在美国，每年只有大约 500 人被确诊。 他们中的大多数是儿童或青少年。
有不同类型的横纹肌肉瘤吗？
横纹肌肉瘤的类型可能包括：
- 胚胎性横纹肌肉瘤： 这是最常见的类型。 它通常发生在头颈部或生殖和泌尿器官。
- 葡萄状横纹肌肉瘤： 这是胚胎性横纹肌肉瘤的一种亚型。 它最常见于中空器官（如膀胱、阴道）。
- 梭形横纹肌肉瘤： 这也是胚胎性横纹肌肉瘤的一种亚型。 它通常出现在男孩的睾丸周围。
- 肺泡横纹肌肉瘤： 这是一种攻击性的类型，通常出现在手臂、腿或躯干中。
- 多形性和未分化的横纹肌肉瘤： 这些类型在儿童中很少见。 当它们确实发生时，通常发生在手臂、腿或躯干上。
症状和原因
什么导致横纹肌肉瘤？
科学家们不确定导致横纹肌肉瘤的原因。 他们正在研究 DNA 的变化如何导致细胞癌变。
横纹肌肉瘤有什么症状？
横纹肌肉瘤的症状取决于癌症在体内的位置。 但常见的迹象包括：
- 鼻子、喉咙、阴道或直肠（排便的来源）出血。
-
尿液中的血液（小便）。
- 交叉或凸出的眼睛。
-
头痛。
- 肿块变大或不会消失。
- 麻烦小便或便便。
诊断和测试
如何诊断横纹肌肉瘤？
为了诊断横纹肌肉瘤，医疗保健提供者将执行：
- 了解疾病的症状和危险因素的健康史。
- 体检以寻找任何疾病迹象，例如肿块。
- 拍摄身体内部照片的测试，例如 X 射线、MRI、CT 扫描。
- 寻找体内癌细胞的测试，例如 PET 扫描 （正电子发射断层扫描）或 骨扫描。
医疗保健提供者也可能会下令进行一些测试，以从身体中取出组织样本进行测试。 示例包括：
- 活检: 活检是确认癌症的唯一方法。 它可以通过几种不同的方式完成，具体取决于怀疑癌症的位置。 活检从肿瘤中取出少量组织，在显微镜下进行检查。
- 骨髓活检：骨髓活检使用针头取出少量骨骼、血液和骨髓，通常是从一侧或两侧髋骨中取出。
- 腰椎穿刺：也称为脊椎穿刺，该测试使用针头从脊椎抽取液体进行测试。
管理和治疗
横纹肌肉瘤为什么要分期？
测试结果将帮助您孩子的医疗团队对疾病进行分期。 分期定义：
- 癌症在哪里。
- 如果或在哪里传播。
- 肿瘤有多大。
- 前景如何（预后）。
- 哪种治疗方法最好。
有很多方法可以分期横纹肌肉瘤。 与您的医疗保健提供者讨论您的孩子处于哪个阶段以及这意味着什么。
横纹肌肉瘤如何治疗？
您孩子的医疗团队将根据以下情况推荐治疗组合：
- 阶段。
- 横纹肌肉瘤的类型。
- 可能的副作用。
- 人的整体健康状况和偏好。
主要的治疗类型有：
- 化疗： 通过化疗，药物被注入血液。 这些药物杀死癌细胞或阻止它们分裂和扩散。 大多数患有横纹肌肉瘤的儿童接受化疗以限制癌症复发的机会。 测试新药和组合的研究正在进行中。
- 手术： 外科医生会切除部分或全部肿瘤及其周围的一些组织。 手术切除，也称为切除术，几乎用于所有横纹肌肉瘤病例。
- 辐射： 放射治疗使用高能束（通常是高能 X 射线）杀死癌细胞或减缓其生长。
- 姑息治疗： 姑息治疗，也称为支持治疗，治疗一个人的症状和药物的副作用。 它还可能涉及针对情感、心理和社会需求的治疗。 例子包括药物、营养、治疗和放松。
由于横纹肌肉瘤非常罕见，许多患有这种疾病的人被视为临床试验的一部分。 临床试验是测试最新、最有希望的治疗方法的研究。 向您的医疗团队询问临床试验以及您的孩子是否有资格参加。
治疗能治愈横纹肌肉瘤吗？
有时治疗可以治愈横纹肌肉瘤。 这称为缓解，这意味着无法再检测到癌症。
在许多情况下，缓解是永久性的，但横纹肌肉瘤可能会复发。 这称为复发。 复发可能发生在身体的同一部位或不同部位。
您的医疗团队会将疾病分类为风险组，这是一种预测横纹肌肉瘤复发机会的方法。 风险组（低、中或高）也将帮助医疗团队确定最佳治疗或治疗组合。 如果横纹肌肉瘤复发，您孩子的医疗团队将进行更多检查并推荐更多治疗方法。
预防
如何降低孩子患横纹肌肉瘤的风险？
目前尚不清楚谁会患上儿童横纹肌肉瘤或为什么会患上横纹肌肉瘤。 目前没有办法预防或降低风险。
是否有其他情况会使我的孩子患横纹肌肉瘤的风险更高？
患有某些遗传疾病的人患横纹肌肉瘤的风险增加：
- Beckwith-Wiedemann 综合征。
- 心面皮肤综合征。
- 科斯特洛综合征。
- Dicer1 综合征。
- Li-Fraumeni 综合征。
-
1型神经纤维瘤病。
-
努南综合征。
展望/预后
横纹肌肉瘤患者的前景如何？
大约 70% 的横纹肌肉瘤患者可以存活五年或更长时间。 但前景变化很大，具体取决于几个因素，包括：
- 年龄。
- 原始肿瘤的位置和大小。
- 风险组（低、中或高）。
- 横纹肌肉瘤的类型。
- 疾病阶段。
- 手术、化学疗法或放射线治疗肿瘤的成功。
- 癌症是否扩散到身体的其他部位。
您的医疗保健提供者可以告诉您更多关于您孩子的预后的信息。
和…一起生活
关于横纹肌肉瘤，我可以向我孩子的医疗团队咨询什么？
如果您的孩子被诊断出患有横纹肌肉瘤，请考虑向您的医疗团队询问以下问题：
- 我的孩子患有哪种类型的横纹肌肉瘤？
- 这是什么阶段，为什么？
- 你推荐什么治疗方法？
- 这些治疗的风险和副作用是什么？
- 我孩子的预后如何？
- 我们应该去看专科医生吗？
- 我们有资格参加任何临床试验吗？
- 您可以提供哪些支持性护理来帮助我们？
我的家人如何应对横纹肌肉瘤的诊断？
当您或您所爱的人被诊断出患有癌症时，感到压力、恐惧和焦虑是正常的。 与您的医疗团队讨论应对方法。 还要考虑：
- 咨询或谈话疗法。
- 放松技巧，例如冥想。
- 研究以便您了解医学术语和治疗方案。
-
减轻压力，例如锻炼和与朋友共度时光。
- 支持团体（亲自或在线）与其他面临癌症的家庭建立联系。
幸运的是，儿童横纹肌肉瘤非常罕见。 您的医疗团队可以确认您的孩子是否患有这种类型的癌症，如果是，请确定它处于什么阶段。 该团队将与您一起制定治疗策略并提供支持以帮助您的家人应对。
Discussion about this post