概述
什么是肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)？
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 是持续 6 个月或更长时间的持续且严重的疲劳（疲惫）。 患有 ME/CFS 的人经常会出现其他症状，例如睡眠不足和肌肉酸痛。 这种情况有时也被称为慢性疲劳综合症。
医生不知道导致 ME/CFS 的原因，也无法治愈。 您可以通过认知行为疗法、运动和药物（如抗抑郁药和助眠剂）来控制症状。 治疗的目标是使症状尽可能可控，以提高您的生活质量。
谁最容易患肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)？
女性比男性更容易患 ME/CFS。 幼儿和青少年可能会出现 ME/CFS，但该综合征在成人中更为常见。
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 有多常见？
患有 ME/CFS 的人数尚不清楚； 有人估计美国有 100 万人，而另一种估计高达 250 万人。 这些人中的许多人没有得到诊断，即使他们生活在这种情况下。
症状和原因
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 的症状是什么？
对于许多人来说，ME/CFS 的症状与流感等其他疾病相似。 症状可能会随着时间的推移来来去去，严重程度可能会增加或减少。 ME/CFS 症状因人而异。
ME/CFS 的许多症状使日常生活变得困难。 这些症状包括：
- 持续至少 6 个月的严重疲劳，休息或睡眠没有改善
- 难以入睡
- 流感样症状，包括淋巴结肿大（过滤有害物质的小型免疫系统结构）、头痛和关节痛
- 认知（思维）困难，包括注意力和记忆问题
- 肌肉疼痛
ME/CFS 不太常见的症状包括：
- 视力问题
- 发冷
- 盗汗
- 肠易激，一种导致疼痛腹胀、胀气、便秘和腹泻的肠道疾病
- 心理（心理健康）问题，包括情绪波动、易怒和焦虑
- 脚、手或面部刺痛或麻木
对于许多人来说，ME/CFS 症状在体育锻炼或剧烈的脑力消耗后会变得更糟。 在某些情况下，直立不耐受（如果您站立或坐直，症状会变得更糟）会导致头晕、虚弱和昏厥。
是什么导致了肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)？
医生不知道导致 ME/CFS 的原因。
诊断和测试
如何诊断肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)？
您的医生通过进行精神和身体检查来诊断 ME/CFS。 医生会询问您的病史，并要求进行血液和尿液检查以检查感染情况。 在许多情况下，医生会将疑似 ME/CFS 的人转诊给其他专家，以排除可能导致症状的其他疾病。
为了让您的医生诊断 ME/CFS，您必须有以下 3 个症状：
- 持续至少 6 个月的严重疲劳，休息或睡眠没有改善
- 难以入睡
- 精神或体育锻炼后疲劳加剧
此外，您必须至少有以下症状之一：
- 直立不耐受
- 认知困难
管理和治疗
如何治疗肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)？
ME/CFS 无法治愈。 治疗目标包括控制症状并使您恢复更高的生活质量。 有些人无法恢复诊断前的健康和功能水平。
首先，您的医生会与您一起确定哪些症状会导致最大的困难。 一起，您将立即解决这些症状。
咨询对许多患有 ME/CFS 的人很有帮助。 这种类型的治疗通过改变思想和行为来帮助人们更好地耐受症状。 如果您的症状特别严重，您的医生可能会开一些药物，例如抗抑郁药或助眠剂。 这些药物可以缓解一些 ME/CFS 患者的症状，例如睡眠不安。
然而，在开出助眠剂之前，您的医生可能会提供不使用药物改善睡眠的建议。 例如，他或她可能会建议您去看睡眠专家。 其他提示包括：
- 养成规律的就寝习惯——每天在同一时间上床睡觉和起床。
- 白天小睡的时间不要超过 30 分钟。
- 仅将您的床和卧室用于睡觉和做爱。 取出所有电子产品。
- 睡前避免大餐； 还要避免酒精和咖啡因。
- 至少在睡觉前 4 小时进行锻炼。
患者必须小心不要在一天内过度活动。 他们需要根据一天的精神和体力消耗量来调整自己的节奏，这样恢复时间不会超过 24 小时。 休息并交替进行体力和脑力任务可能会有所帮助。
您的医生可能会建议您加入 ME/CFS 患者支持小组。 这些小组可以通过让您与确切知道您正在经历的其他人保持联系来帮助您应对这种情况。
预防
可以预防肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 吗？
目前，没有已知的方法来预防 ME/CFS。
展望/预后
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 治疗后的结果是什么？
通过治疗，大多数 ME/CFS 症状得到改善。 然而，有些人并没有恢复到症状出现之前的健康或功能状态。
和…一起生活
哪些并发症与肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 相关？
对于某些人来说，与 ME/CFS 相关的疲劳使日常生活活动变得非常困难甚至不可能。 研究表明，只有一半被诊断患有 ME/CFS 的人从事全职或兼职工作。
ME/CFS 会导致许多患有这种疾病的人严重抑郁。 如果您患有抑郁症，请咨询您的医生——可以使用有效的治疗方法。
我应该什么时候给我的医生打电话？
如果您出现 ME/CFS 症状，尤其是持续 6 个月或更长时间，请联系您的医生。 您的医生将根据您的独特症状对您进行评估并制定治疗计划。
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