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通用名称：磷蝶呤 [ FOS-den-OP-ter-in ]
药物类别：杂代谢剂
什么是 Nulibry？
Nulibry 用于降低 A 型钼辅因子缺乏症 (MoCD) 儿童的死亡风险。
钼 (moe-LIB-den-um) 辅因子缺乏症是新生儿的一种罕见疾病，会影响大脑功能并随着时间的推移变得更糟。 患有 MoCD 的婴儿在出生后一周内开始出现症状，这种情况会导致严重的发育迟缓和危及生命的健康问题。
Nulibry 也可用于本药物指南中未列出的用途。
警告
遵循药品标签和包装上的所有说明。 告诉您孩子的每位医疗保健提供者有关孩子的所有医疗状况、过敏症和药物。
服用此药前
您的医生将进行基因测试，以确保您的宝宝患有 MoCD。
Nulibry 有时会在获得基因检测结果之前进行。 如果测试显示您的宝宝没有 MoCD，治疗将停止。
我应该如何使用 Nulibry？
遵循处方标签上的所有指示并阅读所有药物指南或说明书。 您的医生可能偶尔会改变您孩子的剂量。 完全按照指示使用药物。
Nulibry 是使用连接到放置在静脉中的导管上的输液泵进行的。 医疗保健提供者可以教您如何自己正确使用输液泵。
您可能需要记下您给孩子服用的每一剂的日期和时间。 您可能还需要记录有关您每次使用的特定小瓶和磷蝶呤数量的信息。 每次带孩子去看医生时，请随身携带这些信息。
阅读并仔细遵循随您的药物提供的任何使用说明。 如果您不理解所有说明，请咨询您的医生或药剂师。
Nulibry 必须在使用前与液体（稀释剂）混合。 自己使用注射剂时，请务必了解如何正确混合和储存药物。
不要摇晃混合药物。
只有在您准备好注射时才准备注射。 每次输注应在药物与稀释剂混合后 4 小时内完成。
如果药物看起来混浊、变色或有颗粒，请勿使用。 致电您的药剂师获取新药。
Nulibry 剂量基于体重。 如果孩子体重增加或减轻，您孩子的剂量需求可能会发生变化。
将未混合的 Nulibry 储存在冰箱中。 将每个小瓶保存在其原始纸箱中并避光。
将药物从冰箱中取出，使其达到室温 30 分钟，然后与稀释剂混合。 您也可以将手中的药物加热 3 至 5 分钟。 不要加热药物。
您可以将混合药物存放在冰箱或室温下。 如果储存在冰箱中，在注射前让混合物达到室温。 药物混合后4小时内完成注射。
如果我错过剂量会怎样？
尽快服药，然后在至少 6 小时后进行下一次注射，并恢复到常规的每日注射时间表。 不要一次给两剂。
如果我服用过量会怎样？
寻求紧急医疗救助或拨打毒物帮助热线 1-800-222-1222。
使用 Nulibry 时应该避免什么？
Nulibry 可以让您的孩子更容易晒伤。 避免阳光照射或晒黑床。 确保孩子在户外时穿着防护服、帽子和太阳镜。 如果您的孩子至少 6 个月大，还要涂抹防晒霜（SPF 30 或更高）。
Nulibry 副作用
如果您的孩子有过敏反应的迹象，请寻求紧急医疗帮助：荨麻疹； 呼吸困难； 面部、嘴唇、舌头或喉咙肿胀。
如果您的孩子有以下情况，请立即致电您的医生：
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发烧;
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严重或持续的呕吐或腹泻；
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导管周围有瘀伤、肿胀、不适或皮肤变化；
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咳嗽有粘液，呼吸困难;
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癫痫发作； 或者
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耳部感染的迹象 – 发烧，耳痛，耳朵引流，烦躁。
如果您的孩子出现皮疹或严重晒伤症状，如皮肤发红、灼热或水泡，请寻求紧急医疗救助。
Nulibry 的常见副作用可能包括：
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导管或静脉输液管有问题；
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发烧;
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呕吐，腹泻; 或者
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感冒症状，如鼻塞、打喷嚏、咳嗽。
这不是副作用的完整列表，可能会出现其他副作用。 打电话给您的医生，征求有关副作用的医疗建议。 您可以拨打 1-800-FDA-1088 向 FDA 报告副作用。
还有哪些药物会影响 Nulibry？
其他药物可能会影响 Nulibry，包括处方药和非处方药、维生素和草药产品。 告诉您的医生您孩子目前使用的所有药物以及孩子开始或停止使用的任何药物。
更多信息
请记住，将这种药物和所有其他药物放在儿童接触不到的地方，切勿与他人分享您的药物，并且仅将这种药物用于规定的适应症。
请务必咨询您的医疗保健提供者，以确保此页面上显示的信息适用于您的个人情况。
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