多发性肌炎概述
多发性肌炎是一种罕见的炎症性疾病,会导致肌肉无力,影响身体两侧。 患有这种疾病的人将难以爬楼梯、从坐姿站起来、举起物体或伸手过头。
多发性肌炎最常影响 30、40 或 50 岁的成年人。女性比男性更容易受到影响。 体征和症状通常会在数周或数月内逐渐出现。
虽然无法治愈多发性肌炎,但治疗——从药物治疗到物理治疗——可以改善你的肌肉力量和功能。
多发性肌炎的症状
与多发性肌炎相关的肌肉无力涉及最靠近躯干的肌肉,例如臀部、大腿、肩部、上臂和颈部的肌肉。 身体左右两侧的肌肉都会变得无力,并有逐渐恶化的趋势。
您什么时候需要看医生?
如果您出现不明原因的肌肉无力,请就医。
多发性肌炎是由什么原因引起的?
多发性肌炎的确切病因尚不清楚,但这种疾病具有许多与自身免疫性疾病相似的特征,即您的免疫系统会错误地攻击您自己的身体组织。
风险因素
如果您患有狼疮、类风湿性关节炎、硬皮病或干燥综合征,您患多发性肌炎的风险会更高。
多发性肌炎的并发症
多发性肌炎可能的并发症包括:
- 吞咽困难。 如果食道肌肉受到影响,您可能会出现吞咽困难 (dysphagia),进而可能导致体重减轻和营养不良。
- 吸入性肺炎。 吞咽困难还可能导致您将食物或液体(包括唾液)吸入肺部 (aspiration),从而导致肺炎。
- 呼吸问题。 如果您的胸部肌肉受到这种疾病的影响,您可能会出现呼吸问题,例如呼吸急促,或者在严重的情况下会出现呼吸衰竭。
多发性肌炎相关疾病
多发性肌炎通常与其他疾病有关,而这些疾病本身可能会引起进一步的并发症,或与多发性肌炎症状合并。 与多发性肌炎相关的疾病包括:
- 雷诺现象。 这是一种健康状况,您的手指、脚趾、脸颊、鼻子和耳朵在暴露于低温时最初会变得苍白。
- 其他结缔组织病。 其他健康状况,如狼疮、类风湿性关节炎、硬皮病和干燥综合征,可能与多发性肌炎同时发生。
- 心血管疾病。 多发性肌炎可能会导致心脏的肌肉壁发炎 (myocarditis)。 少数多发性肌炎患者可能会出现充血性心力衰竭和心律失常。
- 肺部疾病。 多发性肌炎可能会发生一种称为间质性肺病的疾病。 间质性肺病是一组导致肺组织瘢痕形成(纤维化)的疾病,使肺变得僵硬和缺乏弹性。 体征和症状包括干咳和呼吸急促。
- 癌症。 患有多发性肌炎的人患癌症的风险增加。
诊断多发性肌炎
如果您的医生怀疑您患有多发性肌炎,医生可能会建议您进行以下一些检查:
- 验血。 验血会让您的医生知道您的肌酶水平是否升高。 高水平的肌酶可能表明肌肉损伤。 验血还可以检测与多发性肌炎不同症状相关的特定自身抗体。 这些信息可以帮助医生确定最佳的药物和治疗方法。
- 肌电图。 该测试通过将细针电极穿过皮肤插入肌肉来进行。 当您放松或收紧肌肉时测量电活动,电活动模式的变化可以确认肌肉疾病。 医生可以通过测试不同的肌肉来确定疾病的分布。
- 磁共振成像(MRI)。 扫描仪根据强大的磁场和无线电波产生的数据创建肌肉的横截面图像。 与肌肉活检不同,MRI 可以评估大面积肌肉的炎症。
- 肌肉活检。 在此测试期间,通过手术切除一小块肌肉组织用于实验室分析。 分析可能会揭示异常,例如炎症、损伤、某些蛋白质或酶缺陷。
准备与医生预约
当您联系医院时,您可能会被转诊给专门治疗关节炎和其他关节、肌肉和骨骼疾病的医生(风湿病学家)或专门研究神经系统疾病的医生(神经科医生)。
你可以做些什么来准备
当您去看医生时,一定要记录您的症状。 虽然可能很难确定症状何时开始,但请尝试估计您第一次注意到无力的时间,以及哪些肌肉受到了影响。 您可能想要编写一个列表,其中包括:
- 详细描述您的症状,包括受影响的肌肉
- 有关您遇到的医疗问题的信息
- 有关您父母或兄弟姐妹的医疗问题的信息
- 您服用的所有药物和膳食补充剂
- 您想问医生的问题
您应该提前准备一份问题清单以节省时间。 对于多发性肌炎,要问医生的一些基本问题包括:
- 什么可能导致我的症状?
- 我的症状还有其他可能的原因吗?
- 我的症状会随着时间而改变吗?
- 我可能需要什么样的测试? 需要什么特别的准备吗?
- 我的病有治疗方法吗? 你推荐什么治疗方法?
- 我有其他医疗状况。 我怎样才能最好地管理这些医疗条件?
- 你有我可以随身携带的印刷材料吗? 你推荐什么网站?
除了您准备好要问医生的问题外,如果您有新想法,请在预约期间毫不犹豫地提出问题。
你的医生可能会问什么
您的医生可能会问您几个问题,例如:
- 您什么时候第一次注意到肌肉无力?
- 你的病是逐渐发展的还是突然发作的?
- 你在醒着的时候容易疲劳吗?
- 你还有什么其他症状?
- 您的疾病是否限制了您的活动?
- 你家里有没有人被诊断出患有影响肌肉的疾病?
- 您目前正在服用任何药物或膳食补充剂吗?
- 什么似乎可以改善您的症状?
- 什么似乎使您的症状恶化?
多发性肌炎的治疗
尽管无法治愈多发性肌炎,但治疗可以改善您的肌肉力量和功能。 在多发性肌炎的过程中,越早开始治疗,效果就越好——从而减少并发症。
然而,与许多疾病一样,没有一种方法是最好的; 您的医生会根据您的症状以及症状对治疗的反应程度来调整您的治疗策略。
治疗多发性肌炎的药物
治疗多发性肌炎最常用的药物包括:
- 皮质类固醇。 泼尼松等药物对控制多发性肌炎症状非常有效。 但长期使用这些药物可能会产生严重且广泛的副作用,这就是为什么您的医生可能会逐渐将药物剂量降低到较低水平的原因。
- 皮质类固醇节约剂。 当与皮质类固醇联合使用时,这些药物可以减少皮质类固醇的剂量和潜在的副作用。 用于多发性肌炎的两种最常见的药物是硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)和甲氨蝶呤(Trexall)。 用于治疗多发性肌炎的其他药物包括霉酚酸酯 (CellCept)、环孢菌素和他克莫司。
- 利妥昔单抗(Rituxan)。 利妥昔单抗更常用于治疗类风湿性关节炎,如果初始疗法不能充分控制您的多发性肌炎症状,则可以选择利妥昔单抗。
治疗多发性肌炎的疗法
根据症状的严重程度,您的医生可能会建议:
- 物理疗法。 物理治疗师可以向您展示锻炼以保持和提高您的力量和灵活性,并建议适当的活动水平。
- 言语治疗。 如果您的吞咽肌因多发性肌炎而变弱,言语治疗可以帮助您了解如何补偿这些变化。
- 饮食评估。 在多发性肌炎的后期,咀嚼和吞咽会变得更加困难。 注册营养师可以教您如何准备易于食用、营养丰富的食物。
其他治疗方法
静脉注射免疫球蛋白 (IVIg) 是一种纯化的血液制品,其中含有来自数千名献血者的健康抗体。 这些健康的抗体可以阻止攻击多发性肌炎肌肉的破坏性抗体。 通过静脉输液, 免疫球蛋白 可能需要定期重复治疗才能使效果持续。
应对与支持
为了应对慢性自身免疫性疾病,您应该努力:
- 了解您的疾病。 阅读所有关于多发性肌炎和其他肌肉和自身免疫性疾病的信息。 与其他患有类似疾病的人交谈。 如果您有任何关于您的疾病、诊断或治疗计划的问题,请不要害怕向您的医生询问。
- 成为您的医疗团队的一员。 将您自己、您的医生和任何其他医学专家视为与您的疾病作斗争的统一战线。 遵循您同意的治疗计划至关重要。 让您的医生了解您可能遇到的任何新体征或症状。
- 了解并坚持自己的极限。 学会有效地说不,并在需要时寻求帮助。
- 累了就休息。 不要等到你筋疲力尽。
- 承认你的情绪。 当您必须应对疾病时,否认、愤怒和沮丧是正常的感觉。 事情看起来不正常或不公平,似乎超出了你的控制。 恐惧和孤立的感觉很常见,因此您应该与家人和朋友保持密切联系。 尽量保持你的日常生活,不要忽视做你喜欢的事情。 许多人发现支持小组是一种有用的资源。
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